Grupo de Trabajo

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A ver cómo nos va...

miércoles, 26 de enero de 2011

Espiritualidad en Cuidados Paliativos

Os cuento que estamos atendiendo a un niño de 4 añitos. Y a sus padres.
Pongamos que el niño se llama Jon. Jon tiene un tumor cerebral desde hace unos 10 meses. Le han operado, dado quimio, radio... Durante 8 meses vivó con sus padres en Cruces. Y en la última RMN les han dicho que ya, que se acabó. El tumor no sólo ha crecido sino que se ha multiplicado. Y han decidido estar en casa.

Jon no ve. Ni camina. Oye y habla. Bueno, más que hablar canturrea canciones. Y te saluda, con una vocecica y un tono que estremecen. Jon no pide nada. Canta, sueña con piratas...

Y ahí están sus padres. Aprendiendo y enseñando. Aceptando y llorando. Dicen estar a veces estrañamente contentos. Saben que Jon se va, y casi lo desean. Y decirlo les parte el alma. Quieren que corra, que salga corriendo de ese cuerpo malherido, que deje atrás su rigidez, su exoftalmos, su ceguera, su tumor...
Dice ella, pongamos que se llame Susana, que todos hemos venido a algo. Y que Jon les ha dado tanto que quizá su misión haya acabado. Y que ellos son ahora mucho mejores personas que antes, gracias a Jon.

Nunca he sabido bien qué es eso de espiritualidad. Pero debe ser esto...

12 comentarios:

  1. Pues sí, así de increible. A ver si os animáis y escribís en el blog en vez de en el correo. Es más vivo ya que puedes ver los comentarios de todos e interaccionar si se precisa.
    Os iré contando...

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  2. Alberto, por supuesto que hay espiritualidad en lo que cuentas, en cómo lo cuentas, en la repuesta de los padres de Jon, pero también transmite que esta vida, a veces, y para algunos, es realmente dura (lo iba a decir de otra manera pero me he contenido).
    Supongo que para todos los que estáis cerca, (que sois también padres y madres) también debe ser duro, así que ánimo, que Jon y su familia os necesitan.
    Un abrazo.

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  3. HOLA
    Lo primero que pensé, al leer el caso que estáis llevando, QUE FUERTE, IMPRESIONANTE, DURISIMO
    ¿¿Espiritualidad?? o ???????????????? Yo creo que no sería capaz de vivirlo como lo vive esa familia.
    De veras, estoy segura, que vuestro trabajo, apoyo... en esta situación es muy importante tanto para Jon como para su familia , aunque estoy de acuerdo con Jesús que tiene que ser muy duro también para vosotros ,es un caso “”especial””
    Animo
    AMAIA

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  4. Os aseguro que en este caso (creo que en todos, pero en fin) soy (somos) espectadores de lujo, intrusos en algo que nos emociona y nos conmueve (nos mueve a...).Hacemos lo que podemos con los síntomas, pero lo demás lo hacen ellos. Incluido Jon, con 4 años... Por cierto, más que nunca (he hablado de esto con Jesús) los CP son muucho más que control de síntomas. Y aquí se ve.

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  5. HOLA
    Como eso de la espiritualidad es algo nuevo para mí, me he dedicado a mirarlo en google Bien teoría ,filosofía , luego la vida , los malos y buenos momentos las experiencias positivas negativas , las situaciones ,las crisis etc.
    Lo que está viviendo esa familia, lo que está sintiendo, es admirable, como tú dices, enseña mucho
    Os mando este video(no ha podido ser ,imposible), sobre las 4 leyes de la espiritualidad India

    En la India se enseñan las "Cuatro Leyes de la Espiritualidad"
    La primera dice:
    "La persona que llega es la persona correcta"
    Es decir que nadie llega a nuestras vidas por casualidad, todas las personas que nos rodean, que interactúan con nosotros, están allí por algo, para hacernos aprender y avanzar en cada situación.

    La segunda ley dice:
    "Lo que sucede es la única cosa que podía haber sucedido".
    Nada, pero nada, absolutamente nada de lo que nos sucede en nuestras vidas podría haber sido de otra manera. Ni siquiera el detalle más insignificante. No existe el: "si hubiera hecho tal cosa...hubiera sucedido tal otra...". No. Lo que pasó fue lo único que pudo haber pasado, y tuvo que haber sido así para que aprendamos esa lección y sigamos adelante. Todas y cada una de las situaciones que nos suceden en nuestras vidas son perfectas, aunque nuestra mente y nuestro ego se resistan y no quieran aceptarlo.

    La tercera dice:
    "En cualquier momento que comience es el momento correcto".
    Todo comienza en el momento indicado, ni antes, ni después. Cuando estamos preparados para que algo nuevo empiece en nuestras vidas, es allí cuando comenzará.

    Y la cuarta y última:
    "Cuando algo termina, termina".
    Simplemente así. Si algo terminó en nuestras vidas, es para nuestra evolución, por lo tanto es mejor dejarlo, seguir adelante y avanzar ya enriquecidos con esa experiencia. Creo que no es casual que estén leyendo esto, si este texto llega a nuestras vidas hoy; es porque estamos preparados para entender que ningún copo de nieve cae alguna vez en el lugar equivocado!


    AGUR

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  6. Amaia, díme cómo encontrar el video ése y lo intento colgar yo...
    Los aspectos espirituales están muy de moda, y no sólo en paliativos. Contaros que en Canadá en el Congreso era una línea constante (ponencias, videos...) y las jornadas que hace SECPAL este año son de eso, en Mallorca.
    Como os decía al principio yo no estoy muy puesto, pero tengo grandes personas cerca que sí. Si os interesa...

    Vengo de casa de Jon. Está dormidico, tranquilo. Todavía contesta y canturrea, pero con mucha menos fuerza. Se está recogiendo. Antesdeayer les dijo a sus aitas "eso, ahora a viajar...".

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  7. Fábula
    En el reino de las mariposas

    "En el reino de las mariposas, una vez el rey vio algo que relumbraba a lo lejos y quiso saber de qué se trataba. Envió a una mariposa para investigarlo. La mariposa fue, volvió y le dijo al rey: “Es la luz de una vela”. El rey no se quedó conforme con la respuesta, y envió a otra para que se interesara por aquello que le deslumbraba. La segunda mariposa fue, volvió con las alitas un poco quemadas y le dijo al rey: “Es la llama de una vela.” Aún así el rey no se quedó tranquilo y envió a una tercera mariposa. Pero ésta no regresó. Sólo se percibió un olor a chamusquina. La mariposa se había acercado tanto al fuego que se había quemado.”

    La implicación con el sufrimiento ajeno debe mantener siempre la “justa distancia”, aunque a veces esto sea difícil de llevar a cabo. Creo que en circustancias como éstas hay veces que merece la pena recordar esto. Suena duro, después de lo anterior. Pero creo que van íntimamente unidos...

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  8. Lo fundamental es nuestra actitud ante la vida: ¿Cómo queremos ser? ¿Como la mosca que invariablemente busca el montón de mierda sin fijarse en el jardín o como la mariposa que e scapaz de encontrar una flor en medio del estercolero?
    Ante la inminencia de la pérdida, los padres de ese niño han conseguido, sencilla pero admirablemente, evolucionar hacia el RECUERDO AGRADECIDO de su hijo que mantendrán a lo largo de su vida

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  9. De allí vengo. Queda poquico ya para que Jon se vaya. Esto es mucho más que todo lo que podamos escribir o contar. Os lo cuento no porque quiera enseñaros algo, sino porque necesito contarlo.
    Decía hoy Susana que estos diez días del final tienen sentido en cuanto a que les está permitiendo despedirse sin prisa. Dice sentirse no preparada, pero sí dispuesta. Y os juro que es como si Jon lo supiera, como si lo hiciera a posta.
    Hoy, mientras hablábamos de esto, estaban atentos a las alubias que están preparando porque viene a ver a Jon el capellán de Cruces. Susana dice tener la convicción de que Jon le está esperando...

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  10. Pues ya. Esta noche ha fallecido Jon. En su camita, con sus padres, uno a cada lado. Todo esto, siendo así contado un dramón, ha sido una gozada. No os mentiré, ha habido momentos duros, en los que hubiera preferido ser, no sé, fontanero, o jardinero. Pasar de largo por esa casa y decir suspirando "qué pena, pobre familia..." y ya. Y en éso se queda la mayor parte de la gente. Y eso de nada le sirve ni a Jon, ni a sus padres, ni a uno mismo. Así que la suerte de tener el trabajo que tengo ha hecho que no pase de largo. Y, como os digo, a ratos duele. Pero sólo puedo estar agradecido.

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  11. Más cosas sobre esto. Ayer tuve reunión de SECPAL en Madrid. Os cuento que hay unas jornadas superchulas de Espiritualidad en Mallorca, a mitad de mayo. Lo malo es que es lejos, pero lo bueno es que la inscripción es "barata" (ahora 100 euros; luego subirá). Si queréis más información, ya sabéis.

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  12. Ha pasado casi un año y me he decidido a escribir en el blog. No sé si tendrá continuidad...
    Después de Jon vinieron otros muchos. Juan Carlos, Esther, Lolita, Angel, Juan... Tantos que se olvidan los nombres. No, no se olvidan. Digamos que quedan en algún sitio. Con un lugar definido para cada uno de ellos. Igual y distinto. Y queda la sensación de privilegio, de misterio... Quizá sea bueno compartirlo. Y os invito a hacerlo...

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